PETIZIONE: SCREENING NEONATALE PER LA LEUCODISTROFIA METACROMATICA (MLD) IN EMILIA-ROMAGNA – FERMIAMO ALTRE TRAGEDIE COME QUELLA DI GIOIA E NATALE
La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una malattia genetica neurodegenerativa gravissima. È letale, ma oggi esiste una possibilità di cura, a patto che la malattia venga diagnosticata prima della comparsa dei sintomi. Se scoperta alla nascita, esistono terapie in grado di arrestarla e salvare la vita dei bambini colpiti.
In Toscana e Lombardia lo screening neonatale per la MLD è già realtà. In Emilia-Romagna no.
La storia di Gioia, bambina di Formigine (MO), e quella di Natale, bambino di Rimini morto nel 2024 per colpa della MLD, sono il drammatico esempio di quanto questa mancanza sia inaccettabile. Entrambi sono stati condannati da una diagnosi tardiva, quando ormai non c’era più nulla da fare.
Oggi chiediamo al Presidente della Regione Emilia-Romagna, Michele De Pascale, (già sollecitato attraverso una lettera aperta inviata dall’Associazione Voa Voa a dicembre 2024), di introdurre immediatamente lo screening neonatale per la MLD, seguendo l’esempio di Toscana e Lombardia, o adottandolo direttamente come ha fatto la Norvegia.
Questa battaglia interessa tutte le famiglie che aspettano un bambino o che lo accoglieranno nei prossimi anni in Emilia-Romagna. Ogni neonato può essere portatore di una malattia rara come la MLD, una patologia invisibile alla nascita che, senza uno screening precoce, viene scoperta solo dopo la comparsa dei primi sintomi, quando è già troppo tardi.
Interessa ogni cittadino che crede nel diritto alla salute e nell’uguaglianza di accesso alle cure, perché oggi nascere in Toscana o Lombardia significa avere una possibilità di salvezza, mentre nascere in Emilia-Romagna può significare essere condannati senza appello.
La posta in gioco è la vita di bambini innocenti. Con lo screening neonatale per la MLD, la malattia viene diagnosticata subito, prima della comparsa dei sintomi, quando è ancora curabile grazie a terapie geniche avanzate. Senza screening, i bambini vengono diagnosticati solo quando è troppo tardi, e non esiste più alcuna cura possibile.
Adottare lo screening neonatale per la MLD non è solo una questione sanitaria, è una scelta di civiltà e di giustizia.
Il momento di agire è adesso. Le conoscenze scientifiche sono consolidate, le terapie esistono e funzionano, il modello è già attivo in Toscana e Lombardia, e persino la Norvegia ha adottato lo screening senza passare per una fase sperimentale.
Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS ci battiamo da anni, attraverso progetti di sensibilizzazione e di sostegno alla Ricerca, per garantire alle famiglie quello che a tante, come quelle di Gioia e Natale, è stato negato: una diagnosi precoce e una speranza concreta di vita.
“Ogni giorno che passa senza screening è un giorno in cui un bambino appena nato può perdere l’unica chance di una diagnosi precoce e di una cura salvavita. La storia di Gioia è la storia di Natale, è la storia di tante altre famiglie invisibili e dimenticate. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS non vogliamo più assistere a simili tragedie evitabili.”
– Guido De Barros, Presidente di Voa Voa! Amici di Sofia APS
Firma questa petizione per chiedere alla Regione Emilia-Romagna di proteggere i suoi bambini e garantire a ogni neonato la possibilità di una diagnosi precoce e di una vita degna di essere vissuta.
Non lasciamo che le storie rare diventino invisibili.
👉 Firma, condividi e fai sentire la tua voce. Insieme possiamo fare la differenza.
