La denuncia arriva da una fonte al di sopra di ogni sospetto: la direttrice stessa dello studio, storica sostenitrice dei trattamenti di genere per gli adolescenti. I bloccanti della pubertà non hanno migliorato la salute mentale nei bambini con disagio di genere, ammette, “molto probabilmente perché i bambini stavano già bene quando è iniziato lo studio”. Ma in nove anni e dopo aver ricevuto un finanziamento pubblico di 9,7 milioni di dollari, non ha ancora pubblicato nessun dato. Questo perché i risultati potrebbero essere utilizzati come arma dagli oppositori della cura, dice. Insomma, dobbiamo fidarci della scienza, ma solo quando la scienza fornisce risposte che non contraddicono le nostre aspettative.
Manifestanti contro il divieto di cure mediche per l’affermazione di genere nella rotonda del Campidoglio del Texas ad Austin, lo scorso scorso. Credito: Mikala Compton/Austin American-Statesman, via Associated Press
Titolo originale: U.S. Study on Puberty Blockers Goes Unpublished Because of Politics, Doctor Says, Azeen Ghorayshi, The New York Times, 23 ottobre 2024. Traduzione: Giubbe Rosse
La dottoressa Johanna Olson-Kennedy ha iniziato lo studio nel 2015 nell’ambito di un più ampio progetto sui giovani transgender finanziato a livello federale con di diversi milioni dollari. Lei e i suoi colleghi hanno reclutato 95 bambini da tutto il paese e hanno somministrato loro bloccanti della pubertà, che evitano i cambiamenti fisici permanenti, come il seno o una voce più profonda, che potrebbero esacerbare il loro disagio di genere, noto come disforia.
I ricercatori hanno seguito i bambini per due anni per vedere se i trattamenti miglioravano la loro salute mentale. Un vecchio studio olandese aveva scoperto che i bloccanti della pubertà miglioravano il benessere, risultati che hanno ispirato le cliniche di tutto il mondo a prescrivere regolarmente questi farmaci come parte di quella che ora viene chiamata cura per l’affermazione del genere.
Ma lo studio americano non ha rilevato un simile trend, ha detto la dottoressa Olson-Kennedy in un’intervista ad ampio raggio. I bloccanti della pubertà non hanno portato a miglioramenti della salute mentale, ha detto, molto probabilmente perché i bambini stavano già bene quando è iniziato lo studio.
“Sono davvero in buona forma quando arrivano, e sono davvero in buona forma dopo due anni”, ha detto la dottoressa Olson-Kennedy, che gestisce la più grande clinica di genere giovanile del paese presso il Children’s Hospital di Los Angeles.
Questa conclusione sembra contraddire una precedente descrizione del gruppo, in cui la dottoressa Olson-Kennedy e i suoi colleghi notavano che un quarto degli adolescenti era depresso o mostrava tendenze suicide prima del trattamento.
Nei nove anni trascorsi da quando lo studio è stato finanziato dal National Institutes of Health il team della dottoressa Olson-Kennedy non ha pubblicato dati e questo perché l’assistenza medica per questo piccolo gruppo di adolescenti è diventata una questione scottante nella politica americana. Alla domanda sul perché ciò sia accaduto, ha detto che i risultati avrebbero potuto alimentare il tipo di attacchi politici che hanno portato al divieto dei trattamenti di genere giovanile in più di 20 stati, uno dei quali sarà presto preso in considerazione dalla Corte Suprema.
“Non voglio che il nostro lavoro venga usato come un’arma”, ha detto. “Deve essere esattamente puntuale, chiaro e conciso. E questo richiede tempo”.
Ha detto che intende pubblicare i dati, ma che il team ha subito dei ritardi anche perché il NIH ha tagliato parte dei finanziamenti del progetto. Attribuisce anche questo taglio alla politica, cosa che però il NIH nega. (Il progetto ad ampio raggio ha ricevuto 9,7 milioni di dollari di sostegno governativo fino ad oggi.)
La dottoressa Olson-Kennedy è una delle più accese sostenitrici dei trattamenti di genere negli adolescenti del paese ed è stata chiamata a testimoniare in qualità di esperta in molte sfide legali ai divieti statali. Ha detto di essere preoccupata che i risultati dello studio possano essere utilizzati in tribunale per sostenere che “non dovremmo usare i bloccanti perché non hanno alcun impatto su di loro”, riferendosi agli adolescenti transgender.
Altri ricercatori, però, sono allarmati dall’idea che il ritardo nella pubblicazione dei risultati possa produrre conseguenze immediate per le famiglie di tutto il mondo.
“Capisco la paura che venga utilizzato come arma, ma è davvero importante rendere pubblica la scienza”, ha detto Amy Tishelman, psicologa clinica e ricercatrice del Boston College, che è stata una delle ricercatrici originali dello studio.
La dottoressa Tishelman ha anche osservato che, sebbene i farmaci non abbiano portato miglioramenti psicologici, potrebbero aver impedito ad alcuni bambini di peggiorare. “Il fatto che non ci sia stato alcun cambiamento non è necessariamente un risultato negativo: potrebbe esserci un aspetto preventivo”, ha detto. “Non lo sappiamo senza ulteriori indagini”.
Negli anni ’90 e 2000, i medici nei Paesi Bassi hanno iniziato a studiare un piccolo gruppo di bambini che avevano sperimentato un’intensa disforia di genere fin dalla prima infanzia. Nella maggior parte di questi bambini i sentimenti negativi si sono dissipati con la pubertà. In altri la pubertà li ha fatti sentire peggio.
Per quelli che hanno avuto difficoltà, i ricercatori hanno iniziato a prescrivere bloccanti della pubertà, che erano stati a lungo usati per trattare bambini la cui pubertà iniziava insolitamente presto. Gli scienziati olandesi hanno ipotizzato che, impedendo cambiamenti permanenti nella pubertà, gli adolescenti transgender se la sarebbero cavata meglio psicologicamente e si sarebbero inseriti più comodamente nella società da adulti.
Nel 2011 i ricercatori hanno riferito sui primi 70 bambini trattati con il cosiddetto Protocollo olandese. I bambini sono stati valutati a fondo per assicurarsi che avessero una disforia persistente e genitori solidali e che non avessero gravi condizioni psichiatriche che potessero interferire con il trattamento.
Questi pazienti hanno mostrato alcuni miglioramenti psicologici dopo i bloccanti della pubertà: meno sintomi depressivi, così come un calo significativo dei problemi comportamentali ed emotivi. Tutti i pazienti hanno scelto di continuare le loro transizioni di genere assumendo testosterone o estrogeni.
I risultati hanno avuto un peso decisivo ancor prima di essere pubblicati e in tutto il mondo sono state aperte cliniche per trattare gli adolescenti transgender con bloccanti della pubertà e ormoni.
Nel 2011 una clinica per giovani con problemi di genere in Inghilterra ha cercato di replicare i risultati olandesi con uno studio su 44 bambini. Ma in una conferenza cinque anni dopo, i ricercatori britannici hanno riferito che i bloccanti della pubertà non avevano cambiato il benessere dei volontari, compresi i tassi di autolesionismo. Questi risultati non sono stati resi pubblici fino al 2020, anni dopo che i bloccanti della pubertà erano diventati il trattamento standard per i bambini con disforia di genere in Inghilterra.
Nel 2020, il gruppo della dottoressa Olson-Kennedy ha descritto il profilo psicologico iniziale dei bambini arruolati nello studio statunitense sui bloccanti della pubertà, la cui età media era di 11 anni. Prima di ricevere i farmaci, circa un quarto del gruppo ha riportato sintomi di depressione e ansia significativa e un quarto ha riferito di non aver mai avuto pensieri suicidi. L’otto per cento ha riferito di un tentativo di suicidio in passato.
In un rapporto sui progressi presentato al NIH in quel momento, la dottoressa Olson-Kennedy ha delineato la sua ipotesi su come se la sarebbero cavata i bambini dopo due anni di bloccanti della pubertà: che avrebbero mostrato “diminuzione dei sintomi di depressione, ansia, sintomi di trauma, autolesionismo e tendenza al suicidio e aumento della stima del corpo e della qualità della vita nel tempo”.
Questa ipotesi non sembra essere stata confermata. “In media hanno una buona salute mentale”, ha detto la dottoressa Olson-Kennedy in un’intervista al New York Times. “Non sono in alcun intervallo preoccupante, né all’inizio né dopo due anni”. Ha ribadito questa idea più volte.
Quando le è stato chiesto nelle e-mail di follow-up di chiarire come i bambini potessero avere una buona salute mentale iniziale quando i suoi risultati preliminari avevano mostrato che un quarto di loro era in difficoltà, la dottoressa Olson-Kennedy ha detto che, nell’intervista, si riferiva alle medie dei dati e che stava ancora analizzando l’intero set di dati.
La dottoressa Hilary Cass, una pediatra che quest’anno ha pubblicato un’ampia revisione dei servizi di genere giovanile in Inghilterra, ha affermato che i ritardi dei gruppi di ricerca americani e britannici hanno portato il pubblico a credere che i bloccanti della pubertà abbiano migliorato la salute mentale, anche se ci sono scarse prove a sostegno di tale conclusione.
“È davvero importante ottenere risultati là fuori in modo da capire se è utile o meno e per chi”, ha detto la dottoressa Cass.
Il suo rapporto ha trovato prove deboli a favore dei bloccanti della pubertà e ha rilevato alcuni rischi, tra cui ritardi nella crescita ossea e perdita di fertilità in alcuni pazienti. Ciò ha spinto il servizio sanitario nazionale in Inghilterra a interrompere la prescrizione dei farmaci al di fuori di un nuovo studio clinico, a seguito di analoghi ritiri in diversi altri paesi europei.
Un portavoce del NIH ha detto che, mentre l’agenzia generalmente incoraggia la pubblicazione di dati supportati dalle sue sovvenzioni, sono i ricercatori a decidere come e quando farlo.
I collaboratori della dottoressa Olson-Kennedy non hanno ancora pubblicato i dati raccolti su come i bloccanti della pubertà abbiano influenzato lo sviluppo osseo degli adolescenti.
Ma molti altri documenti sono stati pubblicati dal più ampio progetto del NIH, tra cui uno studio del 2023 su adolescenti transgender e non binari più anziani che hanno assunto estrogeni o testosterone per favorire la transizione di genere. Dopo due anni di ormoni, i volontari hanno mostrato miglioramenti nella vita e nella soddisfazione del corpo, e i pazienti che assumevano testosterone hanno mostrato un calo della depressione e dell’ansia. (Due dei 315 pazienti sono morti per suicidio, un tasso molto più alto rispetto alla popolazione generale).
La dottoressa Olson-Kennedy ha notato che l’esperienza clinica dei medici è stata spesso sottovalutata nelle discussioni sulla ricerca. Ha prescritto bloccanti della pubertà e trattamenti ormonali a bambini e adolescenti transgender per 17 anni, ha detto, e ha osservato quanto possano essere profondamente utili.
Sebbene gli studi del NIH siano ampi, ha detto, “questi sono minuscoli rispetto alla quantità di persone di cui ci siamo presi cura”.
